????蒼梧縣的小軒最近被確診為重型в—地中海貧血患者，每月都要輸血，否則很難活到18歲。其姑媽在網(wǎng)絡(luò)上尋求關(guān)注和幫助，希望熱心人士伸出援手，救侄子一命。長(zhǎng)洲區(qū)15歲的小芳和10歲小鋒兩姐弟都是重型“地貧”患者，要長(zhǎng)期輸血，沉重的醫(yī)療費(fèi)讓這個(gè)家庭不堪重負(fù)。

????為此，梧州市衛(wèi)生局、梧州市婦幼保健院、梧州日?qǐng)?bào)社聯(lián)合舉辦“牽手，讓我們一起成長(zhǎng)———關(guān)注梧州市地中海貧血患兒健康成長(zhǎng)”系列活動(dòng)。

????7月1日，梧州日?qǐng)?bào)小記者以當(dāng)“報(bào)童”義賣報(bào)紙的方式，為小軒、小芳、小鋒籌集善款，小記者們還將與他們結(jié)對(duì)子幫扶，以微薄之力，獻(xiàn)出點(diǎn)滴關(guān)懷，給他們帶去更多的溫暖和陽(yáng)光。

????地貧患兒住院的救命錢被偷

????林歡是蒼梧縣沙頭鎮(zhèn)新村人，去年3月，妻子莫家美為他誕下一子，林家上下都很高興，取名小軒。但孩子的身體狀況卻很快讓他們就揪心起來(lái)，出生三個(gè)月后就出現(xiàn)面色蒼白、肚子鼓脹、前額突出等癥狀，夫婦二人把兒子送到醫(yī)院檢查，得到一個(gè)晴天霹靂的消息———小軒被確診為重型в—地中海貧血并中度貧血，每個(gè)月都按時(shí)輸血，否則很難活到18歲。

????距離上一次輸血已經(jīng)有50多天，小軒相繼出現(xiàn)發(fā)燒、氣管炎等癥狀。為此，林歡四處奔走，好不容易向梧州的堂兄和舅舅借到一筆錢，6月17日帶兒子到市工人醫(yī)院輸血，由于醫(yī)院兒科住院部的病房爆滿，小軒只能在走廊區(qū)的樓梯邊分到一個(gè)床位。誰(shuí)料到，6月20日凌晨，一只“黑手”趁著黑夜，偷走了他兒子的救命錢。

????“老公，你昨晚是不是翻了我的包？”莫家美第二天醒來(lái)，就發(fā)現(xiàn)床尾的行李包被人打開過(guò)，鏈條沒(méi)有拉上，自己桃紅色的錢包掉在行李包的邊口上，她立即問(wèn)林歡。林歡說(shuō)沒(méi)有，于是，兩人一起清點(diǎn)，發(fā)現(xiàn)其他證件還在，但里面的五百塊錢現(xiàn)金不見了。

????這是兒子小軒輸血的救命錢，于是他們向醫(yī)院報(bào)案，在醫(yī)院的監(jiān)控室回放當(dāng)晚的錄像中，他們發(fā)現(xiàn)，20日晚凌晨?jī)牲c(diǎn)左右，一個(gè)穿著睡衣、拖鞋的女子經(jīng)過(guò)病床的時(shí)候，環(huán)視一下周邊，悄悄地拉開莫家美腳邊的行李包，從里面掏出一個(gè)錢包然后離去。從監(jiān)控中看到，該女子沒(méi)有上樓或者下樓，而是往樓層的另一個(gè)方向走去，兩三分鐘后，女子折返，把錢包半放進(jìn)行李包，沿來(lái)路離去，然后就不見了。錢，肯定是那女子偷的，但已經(jīng)追不回來(lái)了。

????林歡和莫家美沒(méi)有固定收入，林歡的姐姐在廣東中山打工，工資不高，她經(jīng)常省吃儉用給侄子寄錢用于輸血，并且在網(wǎng)上民貼，希望有熱心人士和社會(huì)各界能伸出援手，救侄子一命。

????“地貧”女孩的大學(xué)夢(mèng)

????6月6日上午，與往日相比，剛從長(zhǎng)洲區(qū)倒水鎮(zhèn)中心衛(wèi)生院回來(lái)的小芳臉上多了些許血色和笑容，她安靜地端坐在家里的木椅上，聽著大人們討論自己的病情。

????小芳從小受病痛折磨，但她卻是一個(gè)很懂事的孩子。在家里，身體虛弱做不了重活，她就做些力所能及的家務(wù)，幫奶奶撿柴火、替爸爸捶背，從來(lái)不會(huì)像別的孩子那樣撒嬌不聽話。在學(xué)校里，小芳是一位老師和同學(xué)公認(rèn)的好學(xué)生，學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)秀，從不讓父母操心，還曾擔(dān)任過(guò)班長(zhǎng)。

????“你最大的愿望是什么？”記者問(wèn)。“好好讀書，考上大學(xué)，然后找一份工作自己掙錢治好自己，減輕爸爸媽媽的負(fù)擔(dān)。”氣喘吁吁地說(shuō)這句話時(shí)，小芳的目光停留在了家里的墻壁上，那里粘貼著她獲得的一排排 “三好學(xué)生”、“優(yōu)秀學(xué)生干部”獎(jiǎng)狀。

????一旁，看著對(duì)未來(lái)充滿希望的女兒，黎柱光夫妻倆早已紅了眼眶。父親黎柱光告訴記者，孩子剛從醫(yī)院回來(lái)，輸了血才有這樣的臉色，可是用不了一個(gè)月，她又會(huì)出現(xiàn)無(wú)精打采、嘴唇發(fā)白等病情反應(yīng)，需要再次輸血才能維持生命。

????小芳出生不久，就經(jīng)常生病。2003年，黎柱光夫妻倆帶著小芳到大醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是重型地中海貧血。醫(yī)生說(shuō)，治療這種病有兩種方法：一種是保守治療，一輩子終身定期輸血控制病情，否則就會(huì)有生命危險(xiǎn)；第二種治療方法是找到相配的骨髓，做骨髓移植手術(shù)，但是骨髓移植手術(shù)費(fèi)用很高，而且很難找到合適的配對(duì)的骨髓。

????中型“地貧”弟弟也要經(jīng)常輸血

????屋漏偏逢連夜雨。

????2002年，黎柱光的妻子又生了一個(gè)男孩，但由于沒(méi)有“地貧”知識(shí)，沒(méi)有吸取教訓(xùn)，沒(méi)有進(jìn)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷，結(jié)果弟弟小鋒出生半年后，也出現(xiàn)了和小芳一樣的癥狀，去醫(yī)院一檢查，也是中型地中海貧血。

????在黎柱光的家里，記者見到了小芳的弟弟小鋒，10歲的他和姐姐一樣，額部隆起、顴高、鼻梁稍顯塌陷，已表現(xiàn)出較為明顯的地中海貧血特殊面容，和同齡孩子相比，臉色略略偏黃的他顯得瘦小。

????“我們都是沒(méi)多少文化的農(nóng)民，結(jié)婚那時(shí)也還沒(méi)有‘地貧’這一項(xiàng)檢查，第一個(gè)孩子出現(xiàn)癥狀時(shí)我們以為是蠶豆病，后來(lái)第二個(gè)孩子沒(méi)事，就想要一個(gè)男孩，所以就生下了第三個(gè)孩子。”黎柱光十分后悔地說(shuō)，直到小兒子和大女兒同時(shí)被確診為地中海貧血時(shí)，自己才第一次知道世上有“地貧”這種“厲害的”病。

????小兒子和大女兒和輸血費(fèi)用給黎家?guī)?lái)了極其沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。隨著青春期的到來(lái)，從這兩年開始，小芳到醫(yī)院接受輸血治療的頻率，從之前的一個(gè)季度一次變?yōu)橐粋€(gè)月一次，再加上小兒子每個(gè)季度也要輸800毫升血液的費(fèi)用，以及其他治療，每個(gè)數(shù)千元的醫(yī)療費(fèi)用像一座大山壓得全家人喘不過(guò)氣來(lái)。

????多年來(lái)，這個(gè)家庭就靠黎柱光父親那點(diǎn)教師退休金和夫婦倆微薄的務(wù)農(nóng)收入艱難維持。到目前為止，為兩個(gè)孩子檢查和治療，家里不但一貧如洗，而且還欠了親戚朋友4萬(wàn)多塊錢的債。

????“可以懲罰我們對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的缺乏和無(wú)知，但請(qǐng)不要讓孩子們受苦。他們還這么小，不可能就這么放棄了，要是有好心人能幫幫我們，救救他們就好了……”黎柱光夫婦心懷愧疚，茫然無(wú)助，很希望有人能伸出援助之手，挽救這兩條脆弱的生命。

????農(nóng)村“地貧”基因篩查可得到政府資助

????“其實(shí)，檢查地中海貧血很簡(jiǎn)單，只要到市婦幼保健院驗(yàn)血，就知道自己有沒(méi)有地中海貧血基因遺傳，而且對(duì)我們農(nóng)村人口檢查這種基因遺傳病檢查是國(guó)家有補(bǔ)貼的，我們竟然都不知道。”林歡說(shuō)。

????林歡和莫家美都是蒼梧縣沙頭鎮(zhèn)新村人，屬于“地貧”重災(zāi)區(qū)，治療“地貧”唯一的希望就是進(jìn)行干細(xì)胞移植，但四五十萬(wàn)的高額費(fèi)用讓林歡想也不敢想。作為母親，莫家美對(duì)兒子小軒感到非常內(nèi)疚，她說(shuō)：“生小軒之前，我們因?yàn)闆](méi)有醫(yī)學(xué)常識(shí)，不知道蒼梧是‘地貧’基因攜帶的重災(zāi)區(qū)，雖然政府有免費(fèi)婚檢，但我們怕麻煩，沒(méi)去做婚檢。懷孕后，我也沒(méi)有做產(chǎn)檢，直到小軒被檢出患有地中海貧血，我們兩人才去進(jìn)行身體檢查，發(fā)現(xiàn)兩人都是地中海貧血基因攜帶者。”

????今年初，莫家美懷孕了。由于有了“地貧”篩查以及產(chǎn)前診斷的意識(shí)，他們決定立即到梧州市婦幼保健院進(jìn)行產(chǎn)檢，“如果檢查也是地貧患兒，我們堅(jiān)決不要。”林歡說(shuō)。

????6月14日，林歡和莫家美來(lái)到梧州市婦幼保健院，該院優(yōu)生遺傳科副主任朱昭穎為他們做了遺傳基因的檢查，還專門為對(duì)莫家美進(jìn)行抽羊水檢驗(yàn)。6月15日，經(jīng)過(guò)梧州市婦保院優(yōu)生遺傳科專家的臨床診斷，檢出胎兒屬于輕型β地中海貧血基因攜帶者，但出生后沒(méi)有明顯臨床表現(xiàn)，能像普通人一樣正常生活、工作、結(jié)婚、生孩子。

????這意味著，莫家美的胎兒是一個(gè)健康的孩子。

????兩人雖然因?yàn)樾≤幍妮斞木让X被偷而懊悔，但這個(gè)檢查結(jié)果令他們欣慰萬(wàn)分。并且根據(jù)《廣西壯族自治區(qū)地中海貧血防治計(jì)劃》，莫家美憑自己的廣西農(nóng)籍戶口的證明在市婦保院領(lǐng)取了自治區(qū)補(bǔ)助費(fèi)用1100元，個(gè)人支付了剩余的750元。

????婚檢、孕前和產(chǎn)前診斷可避免悲劇發(fā)生

????“像黎柱光這樣一個(gè)家庭有兩個(gè)地貧患兒在梧州雖然不多，但一個(gè)地中海貧血孩子拖垮一個(gè)家庭的現(xiàn)象并不少見。”

????梧州市婦幼保健院保健部副主任盧儷潼表示，盡管地中海貧血目前沒(méi)有根治辦法，但還是完全可以預(yù)防的。避免讓“地貧”患兒來(lái)到世上受苦，最好的辦法就是進(jìn)行婚檢、孕前和產(chǎn)前診斷。通過(guò)這三道關(guān)口的檢查，可以提早知道夫妻兩人是否攜帶了地中海貧血的基因，對(duì)確診為中重度“地貧”的胎兒，也可以通過(guò)終止妊娠而避免悲劇的發(fā)生。

????據(jù)盧儷潼介紹，目前梧州市的“地貧”孕前或孕期篩查存在男性篩查率低的狀況，僅有16%左右的攜帶地貧基因的孕婦丈夫主動(dòng)進(jìn)行“地貧”基因篩查。如果夫婦雙方為同型“地貧”基因攜帶者，胎兒自帶的遺傳幾率有25%為重型“地貧”患者，50%為輕型“地貧”，25%為正常胎兒。因此，對(duì)孕婦丈夫進(jìn)行“地貧”基因的篩查十分重要。

????梧州市屬于“地貧”的高發(fā)區(qū)，由于社會(huì)公眾對(duì)地中海貧血的危害性認(rèn)識(shí)不足、基層醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)服務(wù)能力偏弱、防治網(wǎng)絡(luò)不健全等問(wèn)題，地中海貧血防治已成為亟須解決的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題和民生問(wèn)題，引起了各級(jí)黨委、政府的高度重視。

????2010年6月，廣西正式實(shí)施《廣西壯族自治區(qū)地中海貧血防治計(jì)劃》，提出通過(guò)五個(gè)階段的防治，爭(zhēng)取到2015年，使全區(qū)重型地貧患兒出生率比五年前下降50%以上，新生兒出生缺陷發(fā)生率明顯下降。

????梧州市委、市政府把提高婚檢率、降低出生缺陷作為我市的民生工程之一，把免費(fèi)婚檢、地貧防治和母嬰健康“一免二補(bǔ)”列入我市為民辦實(shí)事項(xiàng)目。

????為此，梧州日?qǐng)?bào)社牽頭，聯(lián)合梧州市衛(wèi)生局、梧州市婦幼保健院以“牽手，讓我們一起成長(zhǎng)———關(guān)注‘地貧’兒童健康成長(zhǎng)”為主題，開展一系列的獻(xiàn)愛(ài)心活動(dòng)。今年7月1日，三個(gè)單位的黨員義工與梧州日?qǐng)?bào)小記者一道，走上街頭，義賣當(dāng)天的《西江都市報(bào)》，啟動(dòng)“牽手，讓我們一起成長(zhǎng)”的第一個(gè)活動(dòng)，接著，梧州日?qǐng)?bào)的小記者將與這些困難家庭兒童結(jié)對(duì)子幫助。

????義賣收入將作為專項(xiàng)資金，全部捐獻(xiàn)給“地貧”兒童治病所用。我們期待，在全社會(huì)的關(guān)注下，“地貧”兒童能夠得到更多的溫暖和陽(yáng)光

???? ? 相關(guān)鏈接：預(yù)防出生缺陷的三道防線

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