????西江都市報記者 黃穎盈
????自閉癥又稱為孤獨癥,患者在社會交往和溝通方面存在障礙,并有重復刻板行為等表現,需要長期接受康復訓練。
????日前,有梧州市內自閉癥孩童的家長主動聯系本報,向記者講述他們在現實生活遇到的難題,呼吁社會各界人士關愛自閉癥孩童的健康成長,關注自閉癥家庭的困境,為自閉癥孩童創造接受平等教育和開展社會活動的良好環境。
????“調皮”孩子被建議轉學
????在梧州市生活的小聰如今6歲多,是一個患有自閉癥的孩童。小聰原來在市內某學校就讀小學一年級,他在學校表現有點調皮,比如會在課堂上走出位置并講話。這種上課“開小差”的行為在校園內較為常見,但小聰還是因此轉學了。小聰的媽媽陳女士告訴記者,孩子有一段時間情緒有點低落,回到家里說“他因影響課堂紀律被老師罵了”。
????為此,陳女士聯系了學校里的老師,提出家長想在學校陪讀的要求,但老師以不想影響其他大多數學生的學習環境為由,建議小聰轉學。“誠然,老師的考量有一定的道理,但作為母親, 我希望學校與老師能夠給予小聰接受平等教育的機會。”陳女士說。
????幸運的是,小聰轉到新學校后,由于陳女士事前與學校老師建立了良好的溝通,孩子很快就適應了新環境,這讓陳女士感到很欣慰。但陳女士依然暗自擔心:不知道孩子在接受平等教育的路上還能走多遠?
????家長像打一場“持久戰”
????像陳女士一樣,自閉癥孩童的家長為了讓自己的孩子適應、融入到日常的社會生活當中,背后有許多心酸的故事。
????家住藤縣的李女士從2015開始就帶著年幼的孩子,在家、幼兒園和醫院之間奔波。工作日的時候,每天早上8時許,李女士就要催促孩子起床、洗漱、穿衣。把孩子送到縣里的幼兒園后,她就抓緊時間買菜、洗衣和做家務。到了中午,李女士要到幼兒園接孩子,兩人乘坐出租車趕往梧州市區的醫院做康復訓練。一直持續到下午4時許康復訓練結束后,她又要帶著孩子趕回藤縣家中。直到晚上11時許哄孩子睡著了,李女士才能稍作歇息。
????自閉癥孩童接受康復訓練,效果并非一朝一夕可見。他們的父母往往會變得像一個陀螺,每天以孩子為軸心不停地忙碌。“但是,為了孩子,我會咬牙堅持下去。”李女士說,原本,她與丈夫一樣,也有自己的事業,但為了孩子,她只能選擇專注于家庭。為了維持不菲的康復訓練費用,她的丈夫擔起了家庭經濟的重擔。然而,堅強的李女士也偶爾會有氣餒的時候,她說:“有誰能來幫幫我們呢?”
????呼吁構建“喘息站”
????家住市區、今年已經年逾50歲的市民梁女士對李女士的痛苦感同身受。因為家中的年輕人外出打工,梁阿姨現就讀幼兒園的自閉癥孫子只能由她和丈夫負責照看,但家中還有80多歲的老人需要照料,梁阿姨與丈夫經常感到分身乏術。梁阿姨感慨道:“如果能有人稍稍幫一把手,該多好。”
????據了解,與陳女士、李女士和梁女士一樣境況,同在梧州市區開展康復訓練的數十名自閉癥家長走到了一塊,萌發了攜手創建自閉癥孩童家庭“喘息站”的構想。他們表示,希望能有一個地方供自閉癥孩童的家長落腳,大家互助幫忙、互相交流,一同參加融合教育講座等方面的活動,以此改善自閉癥孩童及其家庭普遍面臨的困境。
????然而,要構建“喘息站”,目前面臨著場地及資金方面的難題,家長們很希望能夠獲得相關部門及社會愛心人士的關注與支持。
????(文中提及的未成年人為化名) |